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ELA

Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA)

Fondée en 1992, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA), regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants (20 à 40 en Europe) naissent atteints de ces pathologies qui entrainent progressivement la perte des fonctions vitales : la vue, l'ouïe, la mémoire, la locomotion… L’Association, reconnue d’utilité publique depuis 1996, a 4 missions principales :
•    Financer la recherche médicale
•    Informer et accompagner les familles concernées
•    Sensibiliser l’opinion publique
•    Développer son action au plan international
www.ela-asso.com